В Кемерово, в рамках проекта "Объединяясь вместе" партнерами проекта Кемеровской региональной общественной организацией инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) "Вдыхая жизнь" и Новосибирской региональной общественной организацией инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) "Ген милосердия" проведен круглый стол на тему: «Нутритивная поддержка больных. На что имеем право».
Экспертами выступили:
Назаренко Людмила Павловна, доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный врач РФ, заместитель директора по научной и лечебной работе НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, руководитель лаборатории наследственной патологии.
Нерсесян Светлана Львовна, ГАУЗ КО "Кемеровская областная клиническая больница" - врач медико-генетической консультации.
Коренева Галина Владимировна -Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта
В рамках Круглого стола обсуждались проблемы недостаточности питания у больных.
Участники Круглого стола выразили обеспокоенность положением дел с обеспечением лечебным питанием в регионе Кемеровская область.
Было отмечено, что недостаточность питания отрицательно сказывается на течении бронхолегочного процесса
- приводит к ослаблению дыхательных мышц, что влияет на легочные объемы и ведет к гиповентиляции
- нарушает репарацию дыхательных путей
- сопровождается дисфункцией иммунной системы
Калорийность пищи для больных с муковисцидозом должна быть повышена на 20-50% по сравнению со здоровыми детьми соответствующего возраста и пола.
Учитывая неблагоприятные последствия белково-энергетической недостаточности у пациентов с муковисцидозом, необходимо раннее и агрессивное вмешательство в питание, начиная с первых лет жизни и продолжать на протяжении всей жизни. Лечение заболевания является комплексным. Своевременное применение лечебного питания является на сегодняшний день неотъемлемой частью междисциплинарного подхода к заболеванию.
Особо было отмечено, что обеспечение адекватного питания тесно коррелирует с прогнозом и выживаемостью пациентов с муковисцидозом .
Участниками Круглого стола рекомендовано экспертам на дискуссионной площадке в ноябре 2019 в Ярославле рассмотреть вопрос обеспечения специализированным лечебным питанием пациентов старше 18 лет и принять во внимание практику регионов, где этот вопрос решается положительно.