ПРОЕКТ "ОБЪЕДИНЯЯСЬ ВМЕСТЕ"

Что необходимо сделать на практике:
Необходимо, чтобы у вас было назначение врача-специалиста, выписка с рекомендациями (в случае с муковисцидозом это либо генетик, либо пульмонолог), подписанное главным специалистом (консилиум, вк или т.п.) на основании назначения врача, необходимо получить заключение врачебной комиссии по месту наблюдения, (прикрепления к поликлинике), что вам по жизненным показаниям     необходим тот или иной лекарственный препарат.

Во время проведения проекта «Объединяясь вместе», на сайт нашей организации, на телефон горячей линии поступало множество вопросов по обеспечению больного лекарственными препаратами, медицинскими изделиями: Как внести изменения в ИПР или добиться того, что вписано в ИПР? Как получить лекарственный препарат, не зарегистрированный на территории России? Что такое паллиативная помощь, кому она положена, и как оформить такую помощь?
Все вопросы мы объединили в единую схему, и ответом будут служить действительные истории родителей, добившихся в своих регионах исполнения Федеральных законов.
Рассмотрим вопросы по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом. Разделим их на несколько блоков и рассмотрим каждый из них.

Уважаемые участники Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», прошедшего 14-15 ноября в Ярославле. Просим Вас ознакомиться с проектом резолюции. Основные вопросы в обсуждении по дискуссионным площадкам вынесены в предложения для различных структур. Резолюция в итоге будет одна, но она уйдет в различные инстанции, отвечающие за конкретные вопросы.
Если у Вас есть дополнения, Вы можете выслать их через наш сайт: https://mukoviscidoz.org/dlya-svyazi.html

Мы ждем Ваши предложения и пожелания до 15 декабря.

Подготовлено: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., модераторы дискуссионных площадок.

14-15 ноября 2019 года в Ярославле прошел Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума стало создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие около 300 человек, а его проведение было поддержано Правительством Ярославской области и мэрией г. Ярославля.

pgrants logoДискуссионная площадка (совместно, для врачей и родителей)
Часть 5. Круглый стол 2.  «Лекарственное обеспечение. Взаимозаменяемость панкреатических ферментов, муколитиков, антибактериальных препаратов и т.д. Вопросы безопасности и эффективности».
Модераторы: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Амелина Е.Л.

13.30 - 15.30 Докладчики (по 15 минут):
Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., Матвеева Н.В. «Панкреатические ферменты - вчера, сегодня завтра», г. Москва, г. Ярославль.
Амелина Е.Л. «Первый отечественный биоаналог дорназы альфа: результаты сравнительных исследований», г. Москва.
Дискуссия: Симонова О.И., Семыкин С.Ю. и др. «Дженерики – как к ним относится?»

© 2020 I Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

^ Наверх