ПРОЕКТ "ОБЪЕДИНЯЯСЬ ВМЕСТЕ"

Базовая точка проекта "Объединяясь вместе" в Новосибирске. Мы благодарим партнера проекта Общественную организацию "Ген милосердия".

Подробнее по ссылке

Для прохождения регистрации на Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» просто перейдите по ссылке https://forum.mukoviscidoz.org/registracia.html

Сбор регистрационных заявок будет длиться 1 месяц! Количество мест ограниченно!

муковисцидоз объединяясь вместе28 сентября 2019 г. в Ярославле, в коворкинге Ресурсного центра НКО Ярославской области (Трефолева,12) состоялся круглый стол. Организатором мероприятия стала ЯРОО "Маленький Мук". Ярославль стал базовым регионом проекта "Объединяясь вместе". Мы обсудили вопросы оказания медицинской помощи больным МВ в области, вопросы паллиативной помощи, а так же возможности обеспечения больных с муковисцидозом медицинскими изделиями. Мы благодарим за участие в круглом столе врачей, представителя ОП ЯО Исаеву Елену Александровну. А так же начальника организационно-методического отдела Латышеву Татьяну Владимировну за разъяснение сложных вопросов, касающихся ИПР.

1 октября в 11.00 в Общественной палате в рамках проекта "Объединяясь вместе" состоялся Круглый стол на тему "Правовые аспекты решения проблемных вопросов оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями".

Программа:

1. Возможные варианты получения ингаляторов и небулайзеров за счета регионального бюджета. Необходимость внесения изменений в Приказ ДЗ Москвы № 949 от 25.11.2019 года. Докладчик: куратор проекта «Объединяясь вместе», руководитель московского отделения ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» Тортунова Ирина Анатольевна.

2. Перкуссия. Методика. Применение. Докладчик: врач-реаниматолог НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева Николишин Александр Николаевич.

3. Льготное обеспечение детей-инвалидов. Обеспечение пациентов с муковисцидозом ингаляторами и небулайзерами. Докладчик: член совета МГАРДИ, юрист проекта «Патронус» Кудрявцева Наталия Николаевна.

4. Проблемы в лекарственном обеспечении пациентов с муковисцидозом. Докладчик: Председатель правления РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Дмитриева Ирина Юрьевна.

Наталья Матвеева, руководитель проекта "Объединяясь вместе", который стал победителем конкурса Фонда президентских грантов, рассказала в интервью программе "В тему" о том, что это за форум, какие уникальные специалисты прибудут на него. А также, где искать помощь в борьбе с муковисцидозом...

© 2019 I Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

^ Наверх