ПРОЕКТ "ОБЪЕДИНЯЯСЬ ВМЕСТЕ"

matveeva-nМатвеева Наталья Вадимовна. Руководитель проекта. Куратор Региона Ярославская область.

tortunova-iТортунова Ирина Анатольевна, куратор по региону Москва, ответственная за связь со СМИ в проекте "Объединяясь вместе".

korenewa-gМы начинаем знакомить Вас с теми, кто в проекте будет вместе с Вами.
Итак: Коренева Галина Владимировна. В проекте: руководитель направления по работе с семьями, родительским сообществом и НКО по Сибирскому федеральному округу по вопросам муковисцидоза.

 

С начала августа, мы начинаем сбор вопросов для формирования программ круглых столов! Напишите о том, что Вам интересно было бы узнать. Возможно у Вас или Вашей семьи есть проблемы. Поделитесь с нами и мы постараемся помочь Вам! E-mail для связи: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Краткое описание

объединяясь вместе муковисцидоз

Проект предполагает проведение серии мероприятий, направленных на повышение уровня знаний и профессиональных навыков специалистов, законных представителей больных муковисцидозом. Проект будет способствовать объединению представителей некоммерческого сектора, специалистов – врачей, психологов, работников паллиатива, кинезитерапевтов в целях улучшения качества жизни пациента с редкой генетической болезнью муковисцидоз. Очные мероприятия проекта (круглые столы в регионах и дискуссионная площадка в Ярославле, в которой примут участие представители не менее 10 субъектов РФ) будут реализованы на базе 4 субъектов Российской федерации (как опорные точки). Дистанционные мероприятия охватят собой более широкий круг регионов и включат в себя горячую линию по вопросам муковисцидоза, которая будет работать на всю Россию, ведение группы в социальных сетях, создание электронной базы лучших практик (не менее 20) решения вопросов, возникающих у больных муковисцидозом и их сопровождения, разработку методических рекомендаций, которые будут размещены в электронном формате в сети Интернет. Методические рекомендации включат вопросы, связанные с обеспечением больных муковисцидозом лекарственными препаратами, средствами реабилитации, установлением паллиативного статуса, оказание помощи в рамках домашнего стационара, защиты прав и др.

© 2019 I Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

^ Наверх