ПРОЕКТ "ОБЪЕДИНЯЯСЬ ВМЕСТЕ"

Уважаемые участники Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», прошедшего 14-15 ноября в Ярославле. Просим Вас ознакомиться с проектом резолюции. Основные вопросы в обсуждении по дискуссионным площадкам вынесены в предложения для различных структур. Резолюция в итоге будет одна, но она уйдет в различные инстанции, отвечающие за конкретные вопросы.
Если у Вас есть дополнения, Вы можете выслать их через наш сайт: https://mukoviscidoz.org/dlya-svyazi.html

Мы ждем Ваши предложения и пожелания до 15 декабря.

Подготовлено: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., модераторы дискуссионных площадок.

14-15 ноября 2019 года в Ярославле прошел Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума стало создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие около 300 человек, а его проведение было поддержано Правительством Ярославской области и мэрией г. Ярославля.

pgrants logoДискуссионная площадка (совместно, для врачей и родителей)
Часть 5. Круглый стол 2.  «Лекарственное обеспечение. Взаимозаменяемость панкреатических ферментов, муколитиков, антибактериальных препаратов и т.д. Вопросы безопасности и эффективности».
Модераторы: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Амелина Е.Л.

13.30 - 15.30 Докладчики (по 15 минут):
Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., Матвеева Н.В. «Панкреатические ферменты - вчера, сегодня завтра», г. Москва, г. Ярославль.
Амелина Е.Л. «Первый отечественный биоаналог дорназы альфа: результаты сравнительных исследований», г. Москва.
Дискуссия: Симонова О.И., Семыкин С.Ю. и др. «Дженерики – как к ним относится?»

pgrants logoДискуссионная площадка (совместно, для врачей и родителей)
Часть 4.  «Эффективная кинезитерапия»
Модераторы: Симонова О.И., Тихонова А.Ю.

10.00 - 10.30 Томер Израэли «Муковисцидоз и физиотерапия – жизненный круг», г. Иерусалим, Израиль.
10.30 - 10.45 Симонова О.И. «Кинезитерапия при муковисцидозе - российский опыт»,  г. Москва.
10.45 - 12.00 Томер Израэли. Мастер-класс: «Демонстрация техник, контроль эффективности, откашливание. Кинезитерапия при обострении и у тяжелых пациентов», г. Иерусалим, Израиль.
12.00 - 12.30 Белов А. М. Мастер-класс: «Интрапульмональная перкуссионная вентиляция – как эффективная технология в лечении легочных заболеваний», г. Москва.
12.30 - 13.00 Шерман В.Д. «Особенности муколитической терапии у детей. Российский и европейский опыт», г. Москва.
13.00 - 13.30 перерыв

Томер Израэли «Муковисцидоз и физиотерапия – жизненный круг», г. Иерусалим, Израиль.

pgrants logoДискуссионная площадка (для руководителей региональных общественных организаций и благотворительных фондов)
Часть 5. Круглый стол 1. «Взаимодействие с благотворительными фондами. Возможности совместных проектов, эффективного сотрудничества. Поддержка ведения регистров больных»

Площадка не обеспечена кредитами НМО
Модераторы: Капранов Н.И., Пылаева О.Н.

10.00 - 13.00

При участии:
Ребекка Косгрифф – директор по улучшению качества данных Регистра больных  муковисцидозом Великобритании, CF Trust, г. Лондон, Великобритания.
Жаклин Ноордхук  – президент Организации CF Europe, г. Баарн, Нидерланды.
Джим Хопвуд  – председатель Фонда «Международное здоровье детей» (CF child Health International), г. Саутгемптон, Великобритания.
Мэри Кэрролл – врач, Фонд «Международное здоровье детей» (CF child Health International), г. Саутгемптон, Великобритания.
Александр Эльберт – директор Регистра больных муковисцидозом США (CF Foundation), г. Бетесда, США.
Джуди Мэддисон – медицинская сестра, Университетский госпиталь, г. Саутгемптон, Великобритания.

«Подробная программа круглого стола представлена дополнительно»

13.00 - 13.30 Перерыв

© 2019 I Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

^ Наверх